Borboletas
Na década de 1980 eu trabalhava em uma maternidade pública no estado de Santa Catarina. Naquela época não se falava em “Humanização da Assistência” ou “Segurança do Paciente”, porém comparando os dois tempos, vejo que isto era uma visão que já tínhamos. Os horários de visita eram estendidos e não havia rigidez das regras para os pais poderem entrar para ver seus novos bebês. Todo o envolvimento era para dar as novas mamães momentos agradáveis para a chegada de seu filho. Muitas vezes fui chamada na direção para responder porque tudo na maternidade era diferente. E a resposta sempre foi: “ainda bem que tudo é diferente.” Tentamos fazer, sempre, o nosso melhor.
Em determinado tempo nasceu uma criança com necessidades especiais, filha de uma de nossas colaboradoras. O nome da doença era diferente – “Epidermólise Bolhosa” ou “EB”. Uma doença grave e rara. Lembrando que nesta época não havia internet, não havia “google” e nossa fonte de informação eram somente os livros que tínhamos à mão. Neles encontramos um parágrafo falando a respeito da EB. Ou seja, quase nada.
Antigamente a EB era conhecida, pelos leigos, como fogo selvagem, uma doença na qual as pessoas tinham lesões na pele e ficavam com a aparência de um escaldamento. Eu tinha pouco, bem pouco, conhecimento sobre curativos e tecnologias para tratamento de feridas, já que estas recém estavam chegando ao Brasil. Eram materiais novos que favoreciam a cicatrização. E havia sido criado um óleo à base de ácidos graxos essenciais e vitaminas, por uma enfermeira de São Paulo, com resultados muito bons para a cicatrização. Em conjunto, numa decisão interdisciplinar, decidimos usar este óleo neste bebê e o resultado foi bem razoável. Houve a cicatrização de várias feridas e a manutenção da integridade da pele. Para manter a pele integra e quando apareciam novas bolhas, já era sabido muito óleo nesta pele.
O acompanhamento desta criança e outros envolvimentos com feridas complexas da maternidade me levaram a buscar mais conhecimento sobre o assunto e em 1996 fui para São Paulo fazer uma especialização em Estomaterapia na USP. A Estomaterapia mudou a minha vida. Pude me envolver no tratamento de feridas complexas com melhor apropriação de conhecimentos. E assim auxiliar as pessoas a melhorarem sua qualidade de vida por meio da cura ou da melhora das feridas que lhes afligiam a vida.
As pessoas com EB convivem com feridas diariamente. Lutam para manter a integridade de sua pele e principalmente lutam contra o preconceito